Téléthon, piége à cons

Il est de bon ton de donner au Téléthon, mais peut-on vraiment s’acheter une bonne conscience à vil prix pour tout le reste de l’année?

Hier, sur le répondeur de Là-bas si j’y suis[1], j’ai entendu le message politiquement non correct d’un père d’enfant malade qui vilipendait le sacro-saint Téléthon. J’ai aimé la franchise de ce gars qui disait avec ses tripes ce que je pensais depuis longtemps.

Le Téléthon est une sale prise d’otages, un chantage aux sentiments

Qui peut oser dire qu’il ne faut pas donner pour les enfants malades, les enfants qui souffrent? Quel sorte d’égoïste faut-il être pour refuser de mettre la main à la poche?
Le gouvernement, tout simplement, qui n’a de cesse de geler/reporter les crédits à la recherche publique, celle qui assure le gros de la recherche fondamentale, coûteuse, sans résultats immédiats, mais sans laquelle la recherche appliquée est tout simplement en panne. Les labos privés ne sont en aucun cas des vecteurs d’innovation, car les perspectives de rentabilité à court terme limitent drastiquement le champs de leurs investigations à ce qui est markétinguement vendable. C’est ainsi que les géants de la pharmacie investissent massivement dans les médocs pour lutter contre l’obésité[2] et autres maladies de riches et font du palu une maladie quasi orpheline ou laissent le SIDA éradiquer les Africains non solvables[3].

Tout comme cet auditeur du Sud-Ouest, je m’indigne donc de cet appel à la sensiblerie alors que la substance même de la recherche scientifique est siphonnée par des considérations bassement comptables et à courte vue!
Ensuite, ce père de famille raconte comment s’est passée la scolarisation de son enfant de 5 ans, atteint d’une de ces maladies que le Téléthon se propose de soigner. Il raconte la rentrée des classes, jour de joie pour son gamin, il raconte les lettres indignées des parents des autres gosses qui demandent à la mairie le retrait de cet enfant différent, sous peine de changer d’école.

Et oui, la lutte contre la maladie et la souffrance des autres, ça ne se réduit pas à un petit chèque une fois l’an dans le grand déballage médiatique à la limite du pathos racoleur insoutenable, ce n’est pas une bonne conscience qu’on s’achète, c’est dans la vie de tous les jours, c’est de la tolérance, une petite part d’humanité et d’ouverture à l’autre…

Ce n’est donc pas la peine de donner au Téléthon, si le reste du temps vous lancez des pétitions pour que vos gamins ne rencontrent pas d’enfants différents à l’école et si vous soutenez les politiques qui saquent les crédits de la recherche!

Notes

[1] Émission de Daniel Mermet sur France inter

[2] Alors que rien ne pourra surclasser en terme de traitement une alimentation saine et équilibrée couplée avec un exercice modéré mais récurrent : l’hygiène de vie, quoi!

[3] Les labos pharmaceutiques n’ont pas d’objectifs de santé publique, seulement de rentabilité. C’est ainsi qu’un traitement très efficace et bon marché contre le cancer du sein n’a pas été commercialisé, car les markéteux avaient estimé que ce produit ne serait pas assez rentable (je n’ai plus la référence du documentaire TV qui présentait cette horreur pharmaco-économique). Voir aussi La vie n’a pas de prix sur les arbitrage financiers des petits boutiquiers de l’existence.

75 réponses
  1. Droop
    Droop dit :

    Ah ben on se sent moins seul à penser ça !
    Question : et si les grands laboratoires trainaient des pieds pour trouver un vaccin contre le sida parce-que cela leur enléverait la manne financière des tri-thérapies ?

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  2. jdor
    jdor dit :

    La télé-charité atteint le même niveau que la télé-réalité ! Imbuvable !

    Il faut peut-être rappeler à ceux qui prétendent nous gouverner, qu’ils sont là pour aider la recherche et non pas enrichir les groupes privés, en leur accordant des autorisations de mise sur le marché de certains médicaments à prix surévalués et qui plus est dangereux pour la santé !
    C’était une petite remarque en passant…

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  3. MARCEL
    MARCEL dit :

    bonjour, je suis une jeune camerounaise et je vis à Douala. Mon prblème est le suivant, j’ai un petit frere de 07 ans qui est handicapé des menbres inferieur et des membres superieur suite à un meningite qu’il a contracté à l’age de 03 ans, mes perents ont fait les plus grang hopitaux du cameroun en vain, le petit reste toujours couché. Mes parents ambitionnent de le faire voyagé pour la France et nous sollitons votre aide pour son hebergement dans le cadre de son traitement. Téléthon est une association qui fait beaucoup de choses aux malade et nous croyons que cet enfant a une chance de s’ensortir et nous avons tout essayé ici et pensons que nous pouvons compter sur vous. Par ailleurs, je suis à votre dispositions pour toutes informations dont vous aurez besion. MERCI POUR UNE REPONSE et LONGUE VIE A L ASSOCIATION

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  4. aso
    aso dit :

    Merci de tt coeur de dire ce que tant pensent tout bas! Le téléthon a dit à mes parents que la maladie de mon petit frère n’était pas suffisament « rentable » pour espérer des recherches. Aujourd’hui que le gène est trouvé grâce à un professeur américain que nous avons aidé par le biais de notre association (vu que le téléthon ne voulait pas de nous), ils disent que ce sont eux qui ont trouvé le gène!!!!!! depuis, je vomis…ce sont vraiment des manipulateurs, des escrocs. Qu’on ne me fasse pas croire que tous les milliards vont qu’à la recherche……..

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  5. isa
    isa dit :

    bonsoir,
    enfin, un avis qui recoupe le mien. Ras le bol de la charité spectacle alors que 15 millions d’enfants sont orphelins du SIDA, 4 millions meurent par an du paludisme, sans compter tous ceux qui sont contaminés par de l’eau sale, polluée … mais tout celà, ce n’est pas une maladie génétique pronée par le Téléthon (qui entre parenthèses n’a pas encore guéri un seul myopathe) –> la solution? éteignez France 2 le we du Téléthon

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  6. Jipso
    Jipso dit :

    allons y dans la critique raccoleuse et facile, être contre le Téléthon aujourd’hui c’est à la portée de n’importe qui, c’est de bon ton pour suivre certains cathos intégristes entres autres; plutôt que de critiquer sans tout savoir, proposez des solutions ! allez vous informer et vivre auprès des malades et de leur entourage, vous comprendrez peut être que vous n’avez pas le droit en lachant quelques mots assassins de tuer l’espoir de ceux qui souffrent. si un jour vous êtes concernés car cela peut arriver à tout le monde, alors la critique ne sera plus aussi aisée. il y a des enfants malades qui rêvent qu’un jour ils seront comme tout le monde …

    Répondre
  7. Jipso
    Jipso dit :

    allons y dans la critique raccoleuse et facile, être contre le Téléthon aujourd’hui c’est à la portée de n’importe qui, c’est de bon ton pour suivre certains cathos intégristes entres autres; plutôt que de critiquer sans tout savoir, proposez des solutions ! allez vous informer et vivre auprès des malades et de leur entourage, vous comprendrez peut être que vous n’avez pas le droit en lachant quelques mots assassins de tuer l’espoir de ceux qui souffrent. si un jour vous êtes concernés car cela peut arriver à tout le monde, alors la critique ne sera plus aussi aisée. il y a des enfants malades qui rêvent qu’un jour ils seront comme tout le monde …

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  8. piquecul
    piquecul dit :

    j’en ai marre de ce racolage constant avec en fond les profit des labos pharmaceutiques avec les sous généreusement donnés. Ou peut on se procurer les comptes des dépenses de ces gestionnaires? Qu’est il fait des découvertes engendrées par les investissements financés par la charité publique? Qui en profite et les exploites? Qu’elle est la part de l’état? Combien de maladies horphelines on pu bénéficier de ce "machin". J’estime scandaleux que l’état se désengage de plus en plus de ce qui est sa raison d’être "l’interet commun". On connait des monceaux de fondations diverses et variées crées par de plus en plus de personnages plus ou moins fameux pour ne pas dire fumeux. Je pose des questions qui depuis longtemps demeurent sans réponse. Immediatement on vous répond et les malades, l’espoir etc.. Je dis stop cela suffit d’utiliser des faux fuyants.

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  9. enzo d'aviolo
    enzo d'aviolo dit :

    Je suis d’accord avec ton avis et ce désengagement de l’Etat qui fait que des téléthons existent.
    Le problème c’est quand l’actualité se bouscule et que des "enfoirés" de curtons en profitent pour crier à l’eugénisme pour discréditer le téléthon. ils ne crient pas contre les dépenses de l’Etat en matière de recherche (il y en a quand même…) embryonnaire, non, il profitent du téléthon pour faire passer leurs sales idées conservatrices et morales.
    Là, ton billet s’entrechoque avec cette actualité. Du coup c’est parfois triste d’avoir raison avec des extrêmistes.
    ça me rappelle le TCE tiens!

    Répondre
  10. enzo d'aviolo
    enzo d'aviolo dit :

    Je suis d’accord avec ton avis et ce désengagement de l’Etat qui fait que des téléthons existent.
    Le problème c’est quand l’actualité se bouscule et que des "enfoirés" de curtons en profitent pour crier à l’eugénisme pour discréditer le téléthon. ils ne crient pas contre les dépenses de l’Etat en matière de recherche (il y en a quand même…) embryonnaire, non, il profitent du téléthon pour faire passer leurs sales idées conservatrices et morales.
    Là, ton billet s’entrechoque avec cette actualité. Du coup c’est parfois triste d’avoir raison avec des extrêmistes.
    ça me rappelle le TCE tiens!

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  11. fbl77
    fbl77 dit :

    Ce n’est pas parce que les arguments sont vrai que le raisonnement est valable.

    C’est vrai que le budget de la Recherche est misérable du fait de nos hommes politiques.
    C’est vrai que l’industrie pharmaceutique se détourne de ce qui n’est pas rentable .

    C’est vrai aussi que nous sommes des êtres sensibles.

    Mais je ne peux pas être d’accord avec ce qui disent "puisque rien n’est fait, ne faisont rien nous même"

    justement parce que rien n’est fait montrons à nos gouvernants et aux profiteurs dela misère humaine que notre humanité n’est pas la leur.

    montrons leur que les progrés scientifiques peuvent être partagés pour le bien de tous plutôt qu’enfermé et caché dans leurs coffres forts.
    Montrons leur que le bien-être des familles et des malades est important pour nous
    Montrons leur que l’on ne peut pas laisser des malades au bord du chemin sur le simple pretexte qu’ils sont malades et que ce n’est pas à nous de faire.

    justement si c’est à nous d’agir, c’est à nous de nous unir pour créer les conditions de la victoire.

    ceux qui disent qu’il ne faut rien faire pour le Téléthon sont les mêmes qui luttent contre le commerce équitable, contre la tri thérapie en afrique , ce sont les égoistes.

    Répondre
  12. dana hilliot
    dana hilliot dit :

    heu, c’est pas si simple fbi77
    Vraiment, ce n’est pas si simple.
    La recherche fondamentale en génétique produira (et produit déjà) bien des effets sociaux pour le moins discutables avant même qu’on parvienne à bâtir le moindre protocole d’experimentation en thérapie génique faisable pour guérir les maladies rares.
    Comme je l’explique dans le texte dont j’ai mis le lien ci-dessus, quand on fait des recherches fondamentales (par exemple l’AFM contribue au financement des recherches sur le génome humain), on ne peut pas prédire que ces recherches ne produiront que des effets pour tel ou tel application. On ne peut pas savoir à l’avance la totalité des applications possibles. Marie Curie ignorait que ses recherches contribueraient à l’invention de la radiothérapie, mais ele ignorait aussi qu’elles contribueraient à la bombe atomique.

    TU vois ce que je veux dire ?

    D’autre part, on a tout de même le droit, pour des raisons morales de se demander ce que c’est qu’un embryon (personnellement je n’ai aucune réponse à la question : l’embryon est-il ou non une personne ? Mais je souhaite que la question demeure posée – ce qui ne signifie pas qu’on doive suspendre les recherches. mais qu’on doive tout de même se poser ces questions, même si en matière de morale et d’éthique on ne pourra produire une solution scientifique – et tant mieux d’aileurs).

    Donc : je trouve ça positif qu’un débat existe. je trouve malheureux qu’il soit si mal présenté dans les médias notamment. Que les choses soient comme d’habitude simplifiées à outrance, comme si on devait forcément répondre par oui ou par non.

    Dire, comme la présidente de l’AFM, que "le débat n’a pas lieu d’être", c’est une réaction extrêmement maladroite – voire catastrophique sur le plan démocratique.

    Le film Bienvenue à Gattaca n’est pas de la science fiction : c’est de l’anticipation. Il est probable que la génétique découvre le moyen de sélectionner a priori les individus bien avant d’être à même de proposer des thérapies géniques pour les maladies rares. Les compagnies d’assurance américaine le savent bien.

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  13. jaime pas les egoistes chouineur
    jaime pas les egoistes chouineur dit :

    vous aller vraiment pas bien dans votre philosophie de penser , ne rien donner au telethon parce que tel gouvernement ,tel systeme de labo ne le fait pas et qu’en afrique on meurt dans l’indifference , alors que des individus( parents) se rassemble pour faire ce que les pouvoir public, les labos (dans leur logique financiere ne font pas et ectect…) et dautre individus on peur et detournent le regard , s’enferment dans leur egoisme , la peur des autre ,des realites et crachent sur des initiatives personnelles(ex telethon) sauf quand ils se retrouvent toucher par un problemes de santé chomage ou autre et la ils changent de discours , et bien, agissais comme eux et ne chouiner pas que les chosent n’evolue pas positivement pour une societé saine et humaine ( il y a du boulot) et quand la galere frappes a votre porte rester droit avec vos pensées a la c… et demmerder vous seul(super comme societé !!! ).personellement j’estimes que je dois etre solidaire a la mesures de mes capacités (dons, benevolat secours routier,aides a l’hadicap ectect…) et accepter sans remord le remboursement medicale, aides en cas de chomage,ectect… cordialement

    Répondre
  14. piquecul
    piquecul dit :

    Hé voila la dictature de la bonne pensée est exprimée il n’y à plus qu’à baisser le rideaux. Je préfère passer pour un "chouineur égoiste" que pour un con patenté. Nos gouvernants s’ingénient à nous taxer par tous les moyens possibles. Nos remboursement sont de plus en plus ridicules. Pour tous les bons motifs (et ils sont légions) on nous demande de mettre la main à la poche. Je trouve la plaisanterie amère. Avez vous été voir le rapport de la cour des comptes? Non et bien moi oui il est disponible sur le net. Croyez vous que je soit disposé à financer un achat d’une maison individuelle pour un cadre (c’est dans le rapport sur l’AFM) ou des véhicules de service avec en sus des dépenses de taxis. Des augmentations de salaire de 40% et quelques alors qu’en tant que petit retraité je me contente de moins de 1%. Si vous voulez être une victime libre à vous, mais de grâce laissez donc ceux qui sont moins "maléables" et qui demandent des comptes, libres de refuser de cautionner ces "bonnes oeuvres". Parce que être solidaire signifie pour vous moutons? je refuse d’engraisser quiconque n’en à pas besoin. Est-il nécessaire (en dehors de chercheur et de leur outils de travail) de disposer de personnel apointé ou est donc la solidarité là? Le bénévola n’est l’apanage que des faibles? Savez vous quels accords ont été passés avec les labos privés, sur quelles bases? Allez donc trainer vos état d’âmes chez les "cochons de payant" mais laissez donc chacun avoir son opinion sans que nous soyons en plus obligés de nous taire. Je n’ai sans doutes pas raison sur tous ce qui est cité, mais détennez vous la vérité vous et vous seul? Il et vrai que si la présidente nous déclare que "le débat n’a pas lieu d’être" il ne nous appartient pas d’en discuter. Circulez il n’y a rien à voir. Quand à l’angélisme de l’exemple donné, veuillez accepter mes excuses mais il y a fort longtemp que j’ai ouvert les yeux et je n’y crois pas.

    Répondre
  15. orion
    orion dit :

    "Le Téléthon est une sale prise d’otages, un chantage aux sentiments"
    D’accord!
    "Le gouvernement, tout simplement, qui n’a de cesse de geler/reporter les crédits à la recherche publique"
    D’accord!
    "…ce n’est pas une bonne conscience qu’on s’achète, c’est dans la vie de tous les jours, c’est de la tolérance, une petite part d’humanité et d’ouverture à l’autre…"
    Encore et toujours d’accord! Et je suis heureuse de lire tout ça parce-que depuis hier, j’avais l’impression d’être un monstre aux yeux des personnes à qui j’ai dit tout ça, presque mot pour mot…
    Mais j’ai donné quand même ….

    Répondre
  16. Ashram de Swâmi Petaramesh
    Ashram de Swâmi Petaramesh dit :

    Aujourd’hui c’est téléthon

    Si vous trouvez des petits myopathes dans la rue, n’oubliez pas de les ramener aux studios de France 2 ! Je l’ai appris chez Botanic où nous étions allés avec mademoiselle Patâpatî acheter un nouveau matelas pour Gribouille la gerbille……

    Répondre
  17. fbl77
    fbl77 dit :

    Tu as raison, Dana, rien n’est simple dans ce bas monde.

    nous pouvons tout a fait concevoir la radioactivité mise en évidence par les Curie comme la fille directe du rayon x et de la bombe nucléaire.

    Cette dialectique ne nous ramène-t-elle pas directement à la nature de l’homme.

    Toute invention ses effets positifs et ses effets négatifs. C’est à « l’homme » qu’il revient de faire le choix avec son libre arbitre de l’usage qu’il veut en faire.

    Les rayons X ont amenés une meilleurs guérison des fractures, il sont à l’origine des radiothérapies qui « guérissent » le cancer et mon peu de connaissance scientifique en oublie certainement. Cela a réellement changé la donne pour des millions d’êtres humains. Avant seuls les plus forts survivaient et encore en boitant, maintenant tous ont une chance. Nous sommes passés de l’égalité devant la maladie à l’égalité devant la guérison.

    Bien sur, grâce à ces avancée, d’autres ont développé une meilleurs connaissance de la matière ce qui nous a value les centrales nucléaires et la bombe atomique.

    Dois-je renoncer au progrès au nom du risque de mauvaise utilisation ?

    Sur l’embryon Humain le problème suit, de mon point de vue la même logique.

    Prenons l’exemple du cordon ombilical. Une fois l’enfant expulsé la joie des premiers cris et le bonheur de la naissance, ce morceau de tissus humain n’a plus de valeur il a longtemps fini à la poubelle.
    Pourtant on a récemment découvert qu’il était composé de cellules souches, qu’il se conservait et qu’il pouvait recréer des organes, des tissus, être réparateur.

    Que doit-on faire, nous bander les yeux en disant nous ne voulons pas savoir si cela pourra sauver des vies ou doit- on organiser la recherche et avec quelle limite.

    Je t’avoue ne pas avoir de certitude dans ce domaine, je ne crois pas que l’on puisse empêcher les dérives dans le domaine de la recherche pour deux raisons très simple :
    L’impossibilité d’avoir une réglementation mondiale
    Le monde du profit se moque pertinemment des réglementations

    Ce qui me ramène en permanence à ma ligne de conduite :
    – un droit pour tous à la guérison
    – un droit à une recherche transparente au bénéfice de tous.

    Quant au débat démocratique, il doit être posé mais les magnats de la recherche à but lucratif nous ont déjà répondu avec Dolly.

    http://fbl77.spaces.live.com

    Répondre
  18. france
    france dit :

    je suis ecoeuree par certains propos que je viens de lire et j’ose me porter garant :oui les chercheurs bossent et bossent durs pour aider et trouver des solutions contre les maladies orphelines -c’est vrai que les labos pharmaceutiques sont inexistants sur ces recherches mais pour avoir 2 nieces agregees de bio et normaliennes travaillant dans la recherche sur les maladies orphelines qui se devouent tous les jours en sacrifiant certains de leurs week ends pour suivrent les manip lancees durant la semaine ,sacrifiant leurs maris et enfants pour leurs recherches cela me degoute de lire ce que j’ai lu .oui je donne pour le telethon et je continuerai a donner n’en deplaise a l’eglise catholique (je suis catho et pratiquante mais pas mouton ) n’en deplaise a ceux qui preferent garder leur argent sous pretexte qu’on ne se donne pas bonne conscience sur un jour et n’en deplaise a tous ceux qui n’y croient pas et qui doutent que cet argent va aux labos de reherche.

    Répondre
  19. GLOUPS
    GLOUPS dit :

    ET MEME SI CERTAIN OU CERTAINE PROFITE DU SYSTEME POUR SOCTROYER DES SALAIRE OU PROFITER POUR EUX MEME (de legoisme) cela nempeche pas que le telethon (par ex) reste un acte dune societe solidaire et grace au parent qui eux se sons pris en main sans attendre que dautre le fassent .qua tu faits trouducul oh pardon piquecul cest tes penser nauesabonde qui ons fais fourcher ma lanque dans ta vie quand tu etais apte a faire evoluer notre societer a travers tes actes (fait nous rigoler explique moi)cordialement

    Répondre
  20. picquecul
    picquecul dit :

    Les insultes sont les moyens des faibles et des ignares. Si l’on en juge par les fleurs d’orthographes de "gloups" cela ne vole pas bien haut. En premier lieu je n’ai jamais affirmé que je ne donnais rien, mais je ne tiens pas à engraisser des porcs. Le racket aux bons sentiments et le conformisme bêlant ne sert pas de bonne cause. Si la solidarité veux dire aveuglement alors non je ne suis pas solidaire. Nourrir volontairement des sangsues ne fais pas partie de mes aspirations. Dans mon propos je ne met pas en cause les chercheurs mais ceux qui profitent des trouvailles pour nous les vendre plus tard au prix fort et qu’a des privilégiés (voyez les labos et les médicaments pour le sida en afrique). Je n’aurais jamais le petit doigt sur la couture du pantalon et je n’ai pas l’échine assez souple ni l’esprit assez servile pour admettre sans discuter le dictat des moutons pusillanimes. Si mes pensées vous paraissent "nauséabondes" je me demande ce que les votres sentent si elles existent. Avec mon plus profond mépris.

    Répondre
  21. Henry Kanaan
    Henry Kanaan dit :

    La vraie solidarité avec les enfants souffrants de maladies rares serait qu’une partie de l impot obligatoire (une partie de la tva par exemple) serve à faire des recherches (publiques) pour trouver des traitements pour ameliorer la situation de ces enfants (et adultes). Car finalement les sommes collectees sont peu de chose par rapport au prix d un bombardier de type rafale ou derisoire par rapport au prix d’un porte avion.

    Mais à la place, on prefere un systeme de charité publique, où la solidarite est facultative et permet de se donner bonne conscience. (s agit il reellement de solidarite je me le demande d ailleurs)
    En outre, les jeunes adultes ne sont pas à l abri d avoir des enfants souffrant de telles maladies.

    Est il normal que les gens qui ont donné de l argent se voient facturer un traitement mis au point à la suite de recherches financées par tout cet argent collecté?

    Petit article sur le sujet:
    http://www.vjf.cnrs.fr/sntrs/tracts

    Répondre
  22. adrien
    adrien dit :

    J’ai vu passer devant chez moi (vraiment en pleine campagne) les camionettes avec la techno à fond encadrer des coureurs et cyclistes du dimanche qui tentaient vainement de respirer dans les fumées de cette escorte motorisée… il y a bien longtemps que je n’ai plus d’illusion sur le bizness pharmaceutique et les politiques de santé publique… mais voir ça tout à coup était comme un témoignage flagrant d’une incroyable naiveté… j’aurai vraiment pu rire car je vous assure qu’il y avait qq chose de totalement grotesqiue voir ubuesque dans ce défilé, mais l’analogie était trop forte et la chose trop grave… les véritables causes environnementales de ces maladies rares (et aussi des moins rares)qui sont en forte expansion ne sont jamais avouées… seuls les remèdes compte, mais les remèdes sont et seront de toute façon de plus en plus chers… désolé mais voir loin c’est d’abord soigner les causes…

    Répondre
  23. emcee
    emcee dit :

    Excellent article, Monolecte, auquel j’adhère 100%.

    Dans ce monde de brutes où, un jour, on nous fait larmoyer sur les femmes battues, un autre sur les vistimes du sida, un autre encore sur la pauvreté dans le monde et ainsi de suite pendant 365 jours, l’un chassant l’autre, on laisse toute latitude aux professionnels de la charité privée et plus rien à la solidarité publique et universelle.

    Voir Bill Gates qui s’attaque à l’Afrique sur tous les fronts et mâme Chirac qui dépense plus pour la promotion de ses "bonnes oeuvres" qu’elle ne récolte.

    Voir les Bono et autres Geldoff et, en passant par chez nous, les pantins des restaus du coeur qui se font leur promo sur le dos des pauvres et des laissés pour compte.

    Y-a-t-il eu une quelconque amélioration du sort de ceux qu’ils prétendent aider? AUCUNE.
    Rien qu’aux "restaus", il y a toujours plus de monde au portillon. Qu’on leur donne les moyens de se loger et de se nourrir décemment, et qu’on leur laisse le choix de ce qu’il vont acheter, au lieu de leur fourguer des produits à peine comestibles.

    Ces "charité-spectacles" sont complices des gouvernements, qui se désengagent de tous leurs devoirs envers la société, et des grands groupes privés ,qui se remplissent toujours plus les poches cyniquement sur le dos des malheureux de la terre.

    Charité, non. Solidarité, oui.

    Répondre
  24. piquecul
    piquecul dit :

    je m’étonne de voir que mon dernier commentaire ne figure pas dans la liste. Il était très orienté anti clerical et anti religieux certe, mais si l’on admet que figure le commentaire de paul qui nous renvoi vers une orientation chrétienne sans nous en parler au préalable, le mien avait au moins l’avantage d’être clair. Mon esprit libertaire devrait y voir du mou de ce coté?

    Répondre
  25. piquecul
    piquecul dit :

    aurais je effectué une mauvaise manip qui aurait perturbé la diffusion pourquoi pas. De ma part ce ne serais pas étonnant. Je pose juste la question!

    Répondre
  26. pierra1965
    pierra1965 dit :

    Le vécu d’une famille suite au téléthon :

    Pour votre information, voici la vie de Eugène (prénom changé), notre deuxième enfant :

    La pression de l’AFM, nous l’avons vécue, il y a plus de 10 ans en Essonne.

    En avril, après une visite obligatoire, à l’Hopital de Courcouronnes près d’Evry, nous avons eu l’annonce brutale par le médecin, d’un « faisceau de présomption de trisomie 21 ».

    Le médecin nous a forcé à faire une amniocentèse ce que nous avons refusé suite aux 4% de morbidité et que cela n’aboutit qu’à l’ITG (interruption thérapeutique de grossesse) comme ils disent. (c’est à dire tuer la personne et non la soigner).

    Jour après jour, le corps médical nous regardait comme des bêtes curieuses dans la salle d’attente et nous poussait à l’avortement.

    Nous avons tenu et nous l’avons gardé.

    Maintenant, avec le recul et la vérité divulguée du Téléthon en 2006 (grâce à des évêques), nous savons que le généthon (à côté de l’hôpital d’Evry) manquait de « matériau » de laboratoire. Et que, l’hôpital était de mèche pour envoyer les embryons tués au généthon.

    En effet, en comparaison, l’élevage de singes coûte beaucoup plus cher à reproduire et à entretenir. (c’est une personne d’un laboratoire ministériel qui me l’a dit ouvertement).

    Une autre famille, que nous avons connu quelque temps après, a subi exactement les mêmes pressions, dans le même hôpital, pour leur quatrième enfant…

    Répondre
  27. pierra1965
    pierra1965 dit :

    Le vécu d’une famille suite au téléthon :

    Pour votre information, voici la vie de Eugène (prénom changé), notre deuxième enfant :

    La pression de l’AFM, nous l’avons vécue, il y a plus de 10 ans en Essonne.

    En avril, après une visite obligatoire, à l’Hopital de Courcouronnes près d’Evry, nous avons eu l’annonce brutale par le médecin, d’un « faisceau de présomption de trisomie 21 ».

    Le médecin nous a forcé à faire une amniocentèse ce que nous avons refusé suite aux 4% de morbidité et que cela n’aboutit qu’à l’ITG (interruption thérapeutique de grossesse) comme ils disent. (c’est à dire tuer la personne et non la soigner).

    Jour après jour, le corps médical nous regardait comme des bêtes curieuses dans la salle d’attente et nous poussait à l’avortement.

    Nous avons tenu et nous l’avons gardé.

    Maintenant, avec le recul et la vérité divulguée du Téléthon en 2006 (grâce à des évêques), nous savons que le généthon (à côté de l’hôpital d’Evry) manquait de « matériau » de laboratoire. Et que, l’hôpital était de mèche pour envoyer les embryons tués au généthon.

    En effet, en comparaison, l’élevage de singes coûte beaucoup plus cher à reproduire et à entretenir. (c’est une personne d’un laboratoire ministériel qui me l’a dit ouvertement).

    Une autre famille, que nous avons connu quelque temps après, a subi exactement les mêmes pressions, dans le même hôpital, pour leur quatrième enfant…

    Répondre
  28. jean charles
    jean charles dit :

    Dans l’histoire de l’humanité, il y a toujours eu des humains qui ont avancé et d’autres qui non rien fait. Quelque soit votre opinion ou votre position. Courage…mais ….avancer. Il suffit juste de comprendre que nous sommes tous ici les uns et les autres, dans un même monde.

    Répondre
  29. jean charles
    jean charles dit :

    Dans l’histoire de l’humanité, il y a toujours eu des humains qui ont avancé et d’autres qui non rien fait. Quelque soit votre opinion ou votre position. Courage…mais ….avancer. Il suffit juste de comprendre que nous sommes tous ici les uns et les autres, dans un même monde.

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  30. oisiflak
    oisiflak dit :

    Dieu merci, que je ne suis pas le seul à le penser. Parcequ’avec le 1/10e de ce qu’empochent les parachutés de eads et les autres grosses pointures protégés de sa majesté sarko (sic…), on pourrait, non seulement faire avancer la recherche mais aussi et surtout accorder un brin d’HUMANITE.
    Donc assez jouer sur la misère des autres !un peu de dignité ! assez de spectacle ! assez de sensiblerie et d’hypocrisie.
    Basta !

    Répondre
  31. oisiflak
    oisiflak dit :

    Dieu merci, que je ne suis pas le seul à le penser. Parcequ’avec le 1/10e de ce qu’empochent les parachutés de eads et les autres grosses pointures protégés de sa majesté sarko (sic…), on pourrait, non seulement faire avancer la recherche mais aussi et surtout accorder un brin d’HUMANITE.
    Donc assez jouer sur la misère des autres !un peu de dignité ! assez de spectacle ! assez de sensiblerie et d’hypocrisie.
    Basta !

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  32. dudule
    dudule dit :

    eh oui, le téléthon, c’est la "fête à la misère", mais c’est bien facile de dire que c’est un spectacle qui manque de dignité, qui joue sur la sensiblerie, que c’est au gouvernement de s’en occuper.
    Quand vous aurez un père qui devient fou par la faute d’une maladie génétique ou une fille qui se couvre de cloques et de plaies et que vous devez laver, torcher, habiller et faire manger parcequ’à 19 ans, elle ne peut plus le faire seule à cause de souffrances intolérables, revenez dire que le téléthon est débile et qu’on doit attendre tranquillement qu’une bande de cons fasse autre chose que de critiquer.
    Au fait, j’ai aussi un ami dont on a régénéré le coeur avec des cellules souches grâce aux découvertes du Généthon. Avec vos "beaux discours", il aurait crevé à la suite de son infarctus. Alors à bon entendeur….

    Répondre
  33. dudule
    dudule dit :

    Hé oui, mon petit, régénéré le coeur et c’est pas de la science-fiction. Ca s’est passé à Grenoble, ils ont été 15 à bénéficier de ce traitement d’avant-garde et si tu lisais autre chose que des bandes dessinées, tu aurais entendu parler de la greffe de cellules souches pour régénérer des organes comme le coeur…Au fait, ça veut dire quoi "hoax"?

    Répondre
  34. dudule
    dudule dit :

    Hé oui, mon petit, régénéré le coeur et c’est pas de la science-fiction. Ca s’est passé à Grenoble, ils ont été 15 à bénéficier de ce traitement d’avant-garde et si tu lisais autre chose que des bandes dessinées, tu aurais entendu parler de la greffe de cellules souches pour régénérer des organes comme le coeur…Au fait, ça veut dire quoi "hoax"?

    Répondre
  35. Christine
    Christine dit :

    Ce qui fait science-fiction, c’est d’avoir rajouter "totalement" dans votre commentaire, Fin de partie. Alors que ça n’était pas dans le texte initial.

    Et c’est les recherches sur les cellules souches qui attirent les commentaires des catho intégristes comme pierra1965 (site très déplaisant).

    @ Dudule : un hoax, c’est un canular du web.

    Répondre
  36. Fin de partie
    Fin de partie dit :

    @dudule:
    Si vous avez des sources sur le web de ce que vous prétendez ne vous gênez pas pour poster des liens ici.
    @Christine:
    Que veut dire pour vous le mot "regénérer"?

    Répondre
  37. Fin de partie
    Fin de partie dit :

    @dudule:
    Si vous avez des sources sur le web de ce que vous prétendez ne vous gênez pas pour poster des liens ici.
    @Christine:
    Que veut dire pour vous le mot "regénérer"?

    Répondre
  38. jide
    jide dit :

    Si vous ne voulez plus être en colère contre le Telethon, allez au cinéma ce soir la, ou encore mieux, jetez votre vieille télé (et n’achetez pas un écran plat).

    Répondre
  39. jide
    jide dit :

    Si vous ne voulez plus être en colère contre le Telethon, allez au cinéma ce soir la, ou encore mieux, jetez votre vieille télé (et n’achetez pas un écran plat).

    Répondre
  40. dudule
    dudule dit :

    Pour ceux que le Téléthon ne convainc pas, et surtout pour les autres, allez donc faire un tour dans Google : "téléthon les Avenières". Vous verrez ce que l’on peut réaliser et aussi des photos des actions mises en place pour tenter d’aider les enfants et adultes que les recherches du Genethon pourront peut-être aider un jour en attendant effectivement que le gouvernement fasse son devoir.

    Répondre
  41. dudule
    dudule dit :

    Pour ceux que le Téléthon ne convainc pas, et surtout pour les autres, allez donc faire un tour dans Google : "téléthon les Avenières". Vous verrez ce que l’on peut réaliser et aussi des photos des actions mises en place pour tenter d’aider les enfants et adultes que les recherches du Genethon pourront peut-être aider un jour en attendant effectivement que le gouvernement fasse son devoir.

    Répondre
  42. dudule
    dudule dit :

    @ fin de partie
    Tu vas dans Google et avec tes doigts, tu tapes cellules souches dans la petite fenêtre blanche, tu verras, c’est pas de la science-fiction, il va apparaître plein de sites où tu pourras t’instruire. A bientôt

    Répondre
  43. dudule
    dudule dit :

    @ fin de partie
    Tu vas dans Google et avec tes doigts, tu tapes cellules souches dans la petite fenêtre blanche, tu verras, c’est pas de la science-fiction, il va apparaître plein de sites où tu pourras t’instruire. A bientôt

    Répondre
  44. Vince
    Vince dit :

    Heu, aux contradicteurs qui hurlent avec les loups pharmaceutiques en avançant le "allez voir des malades et vous verrez"…

    Je SUIS malade, depuis 8ans, maladie orpheline, et j’ai eu le tort de croire à ma première sortie d’hôpital que le Téléthon était ce que tout le monde en dit à la télévision.
    Moi, ma famille et mon entourage avons vite, très vite déchanté.
    En effet, ma maladie n’est pas spectaculaire comme une myopathie, ou très handicapante comme une ostéogénèse imparfaite. "Pas vendeur, pas assez larmoyant". Mais en attendant, ça reste ma maladie.

    Et qui s’en occupe à présent ? Un médecin devenu un ami, qui a entamé une étude de cohorte, en essayant tant bien que mal de rassembler des cas similaires au niveau européen, ce grâce aux réseaux hospitaliers, à l’INSERM, et à sa seule volonté pour affronter le bouzin administratif.

    Alors le téléthon… tout ce que j’en ai vu, c’est un lobbying sur certaines maladies bien précises et télégéniques, quelques biens mobiliers disséminés dans les hôpitaux (surtout les services pédiatriques, les services d’immunologie, hématologie, ou maladies infectieuses peuvent bien aller se faire f….., et ce dans plusieurs villes de France, j’ai eu droit de faire la tournée), et une énorme morgue des intervenants quand on les a à quelques centimètres d’un poing qu’on se retient bien de leur envoyer en pleine face.

    A ceux qui parlent "au nom des familles de malades", allez vous faire voir, je vous interdis de parler en mon nom.

    Répondre
  45. dan
    dan dit :

    En faisant un racourci rapide des comentaires et autres empoignades:
    on constate que d’un côté s’expriment ceux qui ne sont pas dupes et ne veulent pas être pris pour des cons contre ceux qui, au nom des bons sentiments ou de l’expérience poignante de la lutte contre la maladie, se foutent que leur don ait une efficacité très marginale pourvu que cela apporte un chouia de bien (ne serait-ce qu’à eux-mêmes).

    Ne pourrait-on pas essayer de relier la logique du coeur et celle de la raison ?
    Pourquoi la raison, la lucidité ne pourraient -elle pas se combiner avec la compassion et la solidarité active ?

    Je trouve charmant mais tellement naïf de donner pour financer une recherche (qui devrait l’être par l’impôt solidaire et non pas par l’humeur caritative du moment et à laquelle seule un quantième du don arrivera après ponctions), recherche qui n’a que de pauvres chances d’aboutir à un résultat concret alors que votre don serait 100 % efficace (dans la mesure de ce qui reste à l’arrivée) s’il était prioritairement ciblé sur la maladie la plus simple à guérir :
    la faim.
    En bon rationnel, il m’est évident qu’il existe un ORDRE DE PRIORITE, qu’avant de chercher à guérir (sans garantie de résultat) il faut permettre de vivre en ne laissant pas mourir.
    Il suffit d’un repas équilibré pour sauver temporairement une vie.

    Maintenant, parce que je ne suis pas que pure rationnalité (qui me conduirait à ne rien faire d’autre que militer à changer le monde avant que d’essayer de faire quoi que ce soit d’autre pour lui), je tente de faire, sans prétention, un peu autour de moi en évitant les intermédiaires et sans me laisser manipuler par un système corrompu / perverti à tous les étages.

    Si le don nourrit davantage la perversion du système que son humanité alors il découragera fatalement le donneur tout en ayant financé le chaos.

    Il est grave que le système détourne à son profit la générosité des populations car bientôt désabusées elles risquent de cesser de donner comme cela m’est arrivé en partie lorsque je me suis apperçu que souvent les mendiants des rues (auxquels je donnais) exploitaient le filon de la sensibilité pour financer un niveau de vie supérieur au mien.

    Répondre
  46. Baudouin Labrique, psychothérapeute
    Baudouin Labrique, psychothérapeute dit :

    "On pensait tout expliquer par l’ADN. C’était oublier qu’il n’était qu’une molécule parmi des milliers. Et que d’autres acteurs oeuvrent au coeur de la cellule."

    Mes commentaires par rapport à cet article du NouvelsObs et qui sont concordant avec ce qu’il faut penser de la (prétendue) thérapie génétique (cherchez donc à qui profite le "crime") :

    Un dogme puissant qui préside à la recherche scientifique dans le domaine de la génétique est celui qui voudrait faire croire que les maladies trouvent leur origine dans les gênes. En fait, les gènes ne reflètent que la mémoire et sont en constante modification en fonction du vécu du sujet : "Les mécanismes d’adaptation au présent et à l’avenir sont inscrits dans le code génétique de chaque espèce animale" écrit le microbiologiste et inventeur du premier antibiotique René Dubos qui préconisait à jsute titre aussi "Penser globalement, agir localement."

    Cependant, des milliards d’Euros ont été ainsi et seront encore investis en pure perte dans ce type de recherche conduisant à une impasse, car comme l’explique très bien Jean-Jacques Crèvecoeur (diplômé entre autres de Physique Quantique) :

    "C’est la génétique qui est le reflet de l’état de santé du corps, et non la santé qui est le reflet du déterminisme génétique.

    Ici encore, nous pourrions reprendre notre métaphore des accidents de voiture provoqués par les policiers et leurs complices. En effet, des généticiens dissidents ont découvert que notre carte génétique mutait en permanence, en fonction des stress positifs et négatifs que nous étions amenés à vivre tout au long de notre histoire. Ainsi, selon le même principe que dans le postulat précédent, c’est le stress qui est premier. Celui-ci provoque un déséquilibre plus ou moins profond et durable dans l’organisme et chez l’individu. À ce moment-là, il va s’opérer une mutation génétique pour refléter dans notre structure d’ADN les nouvelles données de notre état. Un peu comme si notre patrimoine génétique avait reçu comme mission de consigner, de mémoriser toute notre histoire pour en transmettre l’information dans le futur de l’individu et de son espèce.

    Croire donc que tel chromosome est responsable de telle maladie, c’est une fois de plus lire la chaîne temporelle des événements à l’envers. Et en déduire donc qu’en injectant un chromosome « sain » en lieu et place du chromosome « pathogène » revient à dire que c’est en détruisant les photos (la mémoire) d’un accident que l’on parviendra à annuler cet accident, ou à réparer les dégâts. Il est d’ailleurs intéressant de noter qu’avec pareil raisonnement, les généticiens qui nous promettent monts et merveilles (comme d’autres l’ont fait pour le cancer quarante ans plus tôt) s’engagent dans une nouvelle forme de révisionnisme, mais cellulaire cette fois : « Si j’efface la mémoire d’un événement, j’efface l’événement. » Voilà sur quoi reposent aujourd’hui les milliards d’investissement consentis dans le génie génétique…"

    "Aujourd’hui, la science a remplacé la chiromancie, avec sa boule de cristal ultime, son marc de café suprême : l’ADN. Tout est écrit dans l’ADN, tout est dans le gène", dit-on encore dans l’article du NouvelObs.

    Les maladies dites génétiques sont donc en fait des conséquences et pas des causes et ici encore comme c’est courant en science matérialiste et rationaliste, ignorant les authentiques variables contaminantes qui sont constituées par les facteurs psychiques, on prend un effet pour une cause (ce qui expliquent l’impasse dans laquelle cette science-là se trouve) !

    Les maladies expriment en fait des somatisations de conflits non résolus dont certains sont familiaux et peuvent remonter jusqu’à la quatrième génération (voir les découvertes de la psychogénéalogie) mais ils ne se réactivent qu’à la faveur d’un vécu traumatisant. Des scientifiques innovants l’ont pourtant démontré : "la "mémoire" génétique d’un événement peut traverser les générations sans que les intéressés en soient conscients." Les autres facteurs auxquels fait référence l’article du NouvelObs sont donc à chercher dans le psychisme, mais des oeillères empêchent encore de bien vouloir les prendre en considération… malgré les avancées de scientifiques innovants (Plank, Einstein, Laborit, Hamer, Charon, Pinel, Bousquet …), ils sont encore trop nombreux à persister à ne prendre en compte que la matière séparée du psychisme.

    (pour voir tous les liens auxquels mon commentaires renvoie, tapez dans un moteur de recherche : limites tout génétique retrouversonnord )

    P.S. Commentaire d’une personne qui lisait ce qui précéde : "Merci Baudouin, je viens de recevoir les résultats de tests génétiques effectués pour améliorer le traitement de mon fils (diagnostiqué autiste l’an dernier et proche de la guérison aujourd’hui). Ceux-ci sont tellement mauvais que si j’avais réalisé ce test au début de son traitement j’aurai été fort découragée alors qu’il a fait des progrès spectaculaires depuis. Merci donc votre article vient remettre les choses en place !"

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  47. machin
    machin dit :

    Réponse au N° 9
    Il y a enfin une myopathie (maladie de pompe) soignée par enzymothérapie. L’AFM évite le sujet vu que c’est un laboratoire privé qui a trouvé la solution, on comprend sa discrètion, ca fait désordre…
    Ce même labo produit 3 autres traitements pour 3 autres maladies génétiques rares.
    Vérifiable sur le site du labo: http://www.Genzyme.fr
    Pendant que l’AFM promet les industriel trouvent des solutions moins couteuses et sauvent des vies

    Répondre
  48. fborion
    fborion dit :

    dire que le téléthon ne sert à rien, c’est ne pas être concerné par la maladie.
    Si votre enfant est malade, vous ne pouvez que vous raccrocher à ces efforts de recherche, dans l’espoir qu’un jour l’on trouve une solution à son problème.
    Et s’il ne peut en bénéficier, faute de temps, l’espoir de voir d’autres enfants bien portant un jour fait que le jeu en vaut bien la chandelle.
    mais bien sûr, certains biens portants, égoïstement ne pensent pas à cela… jusqu’à ce qu’un jour ils découvrent qu’un de leurs enfants, de leurs amis, de leurs parents est frappé par une de ces maladies.

    Répondre
  49. fborion
    fborion dit :

    reponse à machin :
    il ne faut pas oublier que l’afm subventionne aussi certains labos privés lorsque leurs programmes de recherche correspondent à certains critères.
    la carte du génôme a été offerte au monde entier pas l’AFM et classée patrimoine de l’humanité.
    Combien de labos privés font cela?

    Répondre
  50. cedric
    cedric dit :

    en 2000 j ai eu un medicament pour stopper ma maladie, qui est une oxydation trop rapide des cellules, qui m a oter l equilibre la precision etc… en 2006 j ai eu un anti oxydant qui enleve le fer que j ai en trop. pour evenir a nos moutons, si tous ce qu on entend ne sont que des mots, où sont les preuves? Cédric atteint de l aaxie de Friedreich

    Répondre
  51. Pierrot de Marseille
    Pierrot de Marseille dit :

    Le Téléthon c’est aussi la privatisation larvée de la recherche, un dispositif permettant à la recherche privée de se financer sur la charité publique puis de déposer des brevets juteux… Hé oui le téléthon profite plus au lobbies pharmaceutiques qu’aux malades et en plus ça donne bonne conscience à tout le monde! Et quelle aubaine que les petits myopathes soient télégéniques! pourquoi n’existe-t-il pas de trisothon? Et puis en France, c’est pas interdit de mettre en avant des enfants pour susciter la charité? Je trouve aussi, qu’il est intolérable que dans un pays comme la France, la Recherche soit réduite à la mendicité…
    Et bien moi comme chaque année je serai solidaire en payant mes impots et en de dissimulant rien. Au fait, de quelle somme la Solidarité Nationale se trouve t elle amputée ? Hé oui le théléthon permet une réduction d’impot… on va encore nous dire qu’il faut réduire les postes d’enseignants, que la sécu… blablablablabla… Ne soyez pas dupes.

    Répondre
  52. Richard
    Richard dit :

    Il faut voir les vidéos sur YouTube L’Arnaque de la médecine moderne 1 et 2 c’est édifiant puis la conférence de Gary Yourofsky pour une vraie compréhension de la Santé et le Respect de la vie, et si vous en voulez encore "la,médecine qui inventent de nouvelles maladies ") uniquement pour vendre plus de médicaments…)

    Répondre

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